RE: HOLA DESDE MEXICO

MARISOL MIRANDA — Fri, 04 Jul 2008 20:00:35 GMT

Hola Mertxe, saluditos a todos.

Felicidades por el foro.

Saludos a Claudia qu� ya tuve la oportunidad de platicar con ella, super reconfortante su valentia y optimismo me cae muy bien.

Esper� tener oportunidad de platicar con m�s miembros del foto. Gracias.

RE: Las cicatrices en la adolescencia

Claudita — Thu, 03 Jul 2008 15:42:35 GMT

Hola, en verdad sorry x lo de tu papa, el mio es como sino estuviera conmigo xq le importa un comino lo q me pasa. Pero tuve una mama y unos hermanos q son mi apoyo moral en mis momentos complejos. En el cole si fueron bastante malos conmigo en cuanto a compa�eros xq siempre me hicieron sentir diferente pero los profes mayormente me apoyaron y leyeron lo q encontraron d la enfermedad.

Ahora en este foro intento explicar las vivencias q tuve para ayudar a las personas como nosotros.

Y q edad tiene tu hijo??

Besos

RE: Diagn�stico preimplantacional

Pedro — Wed, 02 Jul 2008 14:45:49 GMT

Recibe mi m�xima admiraci�n Manuel.

Hoy en d�a en que las personas que no tiene grandes problemas de salud optan por no tener hijos para poder viajar y disfrutar de su tiempo de ocio, t� est�s dedicando tu tiempo y dinero y el de tu mujer a intentar tener un descendiente sin esta enfermedad.

Me encantar�a tener la oportunidad de conocerte y saludarte.

No s� como te habr�n ido las cosas desde que escribiste tu mensaje pero te deseo lo mejor.

RE: EN MADRID: HME/OMC

Pedro — Wed, 02 Jul 2008 14:36:09 GMT

Aqu� tienes uno m�s en Madrid, mejor dicho 2 (padre e hijo). Acabo de registrarme en el foro e intentar� permanecer en contacto con vosotros, pues el hecho de que mi hijo padezca OMC ha dado a estas siglas una nueva dimensi�n.

RE: Las cicatrices en la adolescencia

Pedro — Wed, 02 Jul 2008 14:32:40 GMT

Hola Claudia.
Soy Pedro, soy nuevo en este foro y me ha llamado la atenci�n tu oponi�n/experiencia durante la adolescencia.

Reconozco ser un privilegiado pues las ex�stosis que tengo no me impiden ning�n movimiento habitual, pero al igual que t� en determinada edad me d�a cuenta que mis amigos seguian creciendo y pasaba a ser el m�s menudo del grupo y lo peor es que yo mismo no terminaba de entender lo que pasaba, pues pese a que me lo hab�a explicado un traumat�logo, en esa edad no llegas a entender la dimensi�n de lo que te pasa.

Ahora estoy preocupado por mi hijo que la ha heredado e intento hablar con �l todo lo posible. Es la �nica opci�n que se me ocurre, pues yo tuve esa carencia porque mi padre muri� pocos meses antes de mi nacimiento y mi madre no sab�a nada de esta enfermedad. Afortunadamente las cosas van cambiando.

Felicitar a las personas que se han creado este foro y formado la asociaci�n, porque el mayor problema es que aunque lo intentes hablar con los que te rodean, incluso con la gente que m�s te quiere, les ves mirarte con cara de alucinados, sin saber muy bien que responderte.

Besos y siempre una sonrisa.

RE: HOLA DESDE MEXICO

Mertxe — Wed, 02 Jul 2008 12:14:37 GMT

Bienvenida, Marisol, ya nos leeremos por aqu� tambi�n.

Un abrazo

HOLA DESDE MEXICO

MARISOL MIRANDA — Tue, 01 Jul 2008 17:15:10 GMT

Hola muy buen dia a todos!!!

Soy mam� de un ni�o de cuatro a�os diagnosticado con Osteocondromas m�ltiples, asintomatico y Dios quiera asi siga para toda la vida, hasta ahorita s�lo es estetica uno de la escapula se le ve c�mo bolita de pim pon y las rodillas un poquitin gruesas, y al tacto obvio se perciben.

Super bien qu� exista �ste foro, ya qu� cu�ndo le dan a uno el diagnostico sientes qu� estas s�lo y se necesita mucha informaci�n y apoyo. Gracias a Mertxe por pasarme el dato.

Saludos.

RE: Hola!!!!!

ivan — Mon, 30 Jun 2008 14:56:10 GMT

Hola, Manolo.

Un placer conocer cada d�a a m�s gente.
Si soy de Canals. �Conoces a alguien?.

Un saludo.

RE: Hola!!!!!

Manuel Navarro — Mon, 30 Jun 2008 11:20:26 GMT

HOLA IVAN
Bienvenido a este foro.
� Eres de Canals ?
Un saludo, Manolo

RE: Hola!!!!!

Mertxe — Mon, 30 Jun 2008 11:16:20 GMT

Ivan, le coment� a Elsa sobre tu consulta en el grupo de yahoo, te pego su respuesta, OK? Espero que te sirva de ayuda:

"Bueno Ivan,
No se muy bien por donde empezar.
Te dire que un alargamiento, no es cualquier tipo de operacion.
Y mi consejo es que lo pienses muy bien y si decides hacertela te organices antes muy bien
Porque depende de como te organices, la llevaras mejor y eso te favorecera a la hora de recuperarte y a la gente que este alrededor tuyo.

Yo me hice el alargamiento por cuestion personal, me la tenian q a ver echo con 11 a�os y en vez de eso, el m�dico me acorto ambos perones ...ejem Algo sencillo, que no dio la solucion q esperaba pq tuve q seguir operandome y q nadie me conto las consecuencias a largo plazo. No he vuelto a ser capaz de correr, perdi estabilidad en las piernas al tener rotos los perones de por vida y si me fuerzo algo al andar (cuando digo forzar me refiero a hacer un pokito mas de lo habitual) me duele. Noto como mis huesos estan deshunidos y ... algo muy estra�o y raro

Asi q con 21 a�os decidi hacerme el alargamiento, aun seguia mal de las tibias, me tenia q volver a operar y resulta que cuando le pregunte a mi primer traumatologo que me opero porque no me habia echo el alargamiento, su respuesta fue q en mi no se podia.
Luego descubri, tras la operacion, q la razon era q no tenia ni idea de la misa a la media.
Asi que el cabreo, de repente, desaparecio.
Como enfadarte con alguien q no sabe, eso si, te da coraje el q no fuera capaz de decirtelo, el q te cerrara una oportunidad.

Porque siendo sincera, hacerte un alargamiento de tibias de mayor es muy duro.

Duro porque tu hueso reacciona mas lentamente y tu cuerpo ya esta crecido, asi que los musculos tardan mas en extirarse.
Porque al alargarte, tambien estiras la piel y los musculos.
Yo hice eso 8 cm y no fue un camino de rosas

No fue un camino de rosas, porque no sabia muxo de la operacion y no nos organizamos bene.
Ademas q por mis circunstancias personales, mis padres, que fueron mi apoyo, son ciegos. Asi que, a los pobres les fue dificil lidiar con las peque�as barreras que surgieron una vez ya operada.

La operacin es sencilla, tu vas un dia y al dia siguiente tienes puesto unos aparatos metalicos en ambas piernas, en mi caso iban desde el tobillo hasta la rodilla por la parte interna de la pierna. Que significa esto, que durante el tiempo que tuve los hierros, mis piernas no se juntaron. Y como peque�a consecuencia de llevar esos aparatos durante casi un a�o, mis piernas han quedado arqueadas, como las de los futbolistas. Creo que hay ejercicios para recuperarlas, peo aun no he dado con el fisio que considere importante recuperar eso. total�� (eso es loq me dicen peo yo sigo luxando por ello)

Esos aparatos metalicos, estan amarrados a tus piernas, habiendo en total en tus piernas 4 heridas abiertas. 4 heridas que aprenderas a curar o con un poco de suerte, alguien curara por ti con unas gasas y suero, has de mantener los hierritos limpios y las heridas tambien, evitando como no q se infecten. Lo mejor es mantenerlas humedas y curarlas una vez al dia.
Ademas de los hierros, tambien tendras media pierna escayolada. Esto en parte esta bien. Bien en el sentido que hace q no muevas muxo el tobillo, asi que en esa parte casi no te quedara ninguna cicatriz.

Luego a partir de ahi, usaras una silla de ruedas especial porque tus piernas tiene q estar el mayor tiempo posible estiradas. Y eso tiene su logica. Una de ellas que luego cicatriza muxo mejor las heridas y la otra es que asi el hueso se forma de manera correcta. A partir de ahi, cada dia con una llave iras separando tus piernas a razon de 1mm cada dia.
Eso si, igual es mejor al principio ir mas suave
Mas q nada para evitar posibles latigazos de tendones. Piensa que han andado en tu cuerpo y le han puesto un monton de tornillos. Asi que puede que hayan movido algun tendo.
Y te aseguro q merece la pena ir despacio, pq, si te han movido algun tendon y este vuelve de repente a su sitio, en vez de poco a poco. Duele muxo.
Yo tube muxa mala suerte, nadie me aviso de que eso pudiera pasar, asi que me pase 4 dias pidiendo q me dieran algo y sin surgir efecto, hasta q al final, el medico me hizo caso y ... me mando doparme cada 4 horas paracetamol e ibrupofeno. Puede q parezca que no hagan na, pero al cabo de 2 o 3 dias te vas calmando poco a poco. SOn mis heroes.

Y una cosica que debes de hacer, es andar un pokito toos los dias varias veces, unos 10minutos esta bien, para q los musculos no se te agarrotonen y para que hagas hueso cuanto antes he asi recuperarte pronto.

Yo tambien te aconsejaria que miraras si en casa cabe la silla de ruedas, si cabe por el ascensor... too ese tipo de cosas, que a la larga ayuda muxo. Yo no cabia en el ascensor, ni sentada en la silla con las piernas dobladas, y.. joer salir a la calle es vida.

Despues q mas decirte, que te aprendieras una tabla de ejercicios para hacer en tu cama en casa durante la convalecencia, y asi evitar q tu estomago u otro organo se resienta de tener que estar tanto tiempo en la cama.
Parece que no, pero yo tuve que dormir bocaarriba durante todo ese periodo, y al principio tuve un poco de mala suerte, coji una cistitis, luego me dieron 2 tirones de piernas y despues el estomago dijo basta a tanta medicacion. Ejem,,, echa un cristo

hasta que decidi tomar las riendas, pero me costo y tuve q pedir ayuda a un profesional, un fisio 2 horas una vez a la semana. Y eso me saco del pozo. E hizo que el ultimo mes con los tubos me lo pasara todo el dia andando por casa.

Bueno sigamos con el alargamiento, primero te vas estirando a 1 mm por dia o lo que diga el medico. Una vez al mes, toca radiografias pa controlar y puede que alguna vez, si pierdes muxa mosculatura toque cambiar la escayola. Porque si pierdes musculatura, esta se mueve e puede rozarte e hacer herida y eso no es bueno.
Luego cuando has alcanzado la altura prevista, toca un tiempo de espera a que se haga hueso. Por ejemplo yo me alargue 8 cm estuve unos 3 meses y algo y luego unos cuatro o cinco meses haciendo hueso. Durante ese tiempo, te vas recuperando porque te puedes mover mas.
Despues de eso, vuelve otra vez lo dificil, por fin te quitan los aparatos, pero te escayolan las piernas enteras, y durante un periodo de 2 o 3 meses no puedes ponerte de pie. Asi q, estas mas inmovilizao q antes.
Luego terminado esto, si todo va bien. Asunto finikito, y puedes pensar en si te quitas o no las cicatrices.

Pero tambien puede pasarte como a mi, q una de las piernas se haya desviao un poco el hueso, y haya q llevar durante un tiempo unos fijadores en las piernas pa volverlas a su sitio o al final operar. Hay 2 operaciones, yo volvi como una idiota otra vez a caer en la trampa. Estaba tan cansada de estar asi, que acepte la solucion facil, operar y ponerte una placa que obligaba al hueso a ponerse recto. Pero la solucion mejor, es volver a ponerte los aparatos o fijadores externos en esa pierna y corregir su direccion. Lleva mas tiempo pero tiene menos consecuencias a la larga. Y al final,,, de ninguna de las maneras no te libras de volver a entrar en el quirofano. Yo entre este a�o para quitarme la placa, y la pierna no me ha quedado bien, resulta q tg la grandisima suerte que la forma de mi cadera compesa la desviacion de la pierna derecha sobre el tobillo derecho.
Pero ese tobillo derecho recibe en una peque�a parte casi toda la carga, q de otra manera estaria repartida y no se me producirian esos dolores

Bueno, creo que oyendome, quizas hayas pensado vaya cantidad de cosas negativas que me ha contado.
Si hace 2 a�os me preguntaras si me la volveria hacer, te diria no��
pero ahora te digo, si, la razon por la cual me la hice, fue buena. Y en el momento que me la hice, me quite un monton de peso de encima. Lo que pasa, es que yo realmente, no queria crecer, solo queria hacer callar a ese medico e medicos e recuperar un poco mi autoestima y perdonarme y q mi madre se perdonara por no a ver luchado mas por mi.
Se sentia muy culpable, no se porque, porque hizo toodo lo que pudo, lo que pasa es que la gente no le dejo y decidieron por nosotros.
y sentia rabia por saber que siempre tuvo razon y... no encontro el apoyo en ningun lugar y estuvo sola.
Bueno las dos estuvimos solas

Eso si, me operaria y me lo montaria muxo mejor, para disfrutar de ese periodo de minivacaciones.
Y hablaria antes con la gente de mi alrededor, para saber clarito con quien cuento y conquien no.
Eso tambien fue duro, mis amigos estuvieron al principio, pero muxa gente desaparecio. Se sintieron culpables por no ser capaz de estar ahi, al pie del ca�on y se alejaron e incluso se enfadaron con mua. Lo divertido, es q yo no queria q estuvieran al pie del ca�on, no me hacia falta, solo queria saber q estaban, una llamada una vez a la semana o al mes, mas q suficiente.

Agur
elsa"

PSICOLOGIA Y EMH

RE: HOLA DESDE MEXICO

RE: Las cicatrices en la adolescencia

RE: Diagn�stico preimplantacional

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HOLA DESDE MEXICO

RE: Hola!!!!!

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